¿Sabes lo que es la Piel de Mariposa?
Es una enfermedad rara. No tiene cura y es muy dolorosa. Porvoca una excesiva fragilidad en la piel, que es tan fina como las alas de una mariposa.
Hoy en día es una enfemrdad que se trata de forma paliativa, con curar y materiales específicos que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.
Debra es la asociación sin ánimo de lucro que nace para dar visibilidad a la enfermedad y principalmente para APOYAR, FORMAR Y ACOMPAÑAR tanto a las familias como a los profesionales. El reto que os contamos aquí es a favor de esta asociación.
El 29 de mayo de 2021, PolyMem organizó el I Gran Reto Solidario a favor de DEBRA-Piel de Mariposa con Jesús Chen Nuño como auténtico protagonista.
Chen cumplió con arrojo su reto marcado: Dar 307 vueltas a un circuito en el parque grande que incluía las escaleras del Batallador. 307 era una cifra simbólica que representaba a cada una de las 307 familias que formaban parte de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa.
Semejante proeza se llevó a cabo durante 23 horas donde Chen acumuló 126 km de recorrido con 78.592 escaleras.
Durante los meses previos nos hicieron a todos partícipes y conocedores de todos los entresijos del reto. Acompañamos a Chen en sus entrenamientos, alimentación, sensaciones, emociones…y supimos más de todo lo referente a la enfermedad Piel de Mariposa.
De este modo pudimos se cumplieron los objetivos: dar VISIBILIDAD a la cruel enfermedad a la vez que se iban recaudando fondos destinados íntegra y directamente a la asociación de DEBRA-Piel de Mariposa.
Este año, el segundo reto, el II FLYMAN a favor de DEBRA-Piel De Mariposa ya está en marcha.
Chen ya está inmerso en sus pautas de entrenamiento y alimentación.
Además vamos a poder ayudarle de varias formas.
Detalles del Reto 2022:
¿Cuándo? 3-4 y 5 de JUNIO de 2022
¿Dónde? Parque del Agua (Zaragoza).
¿En qué consiste? Chen correrá durante dos días por un circuito cerrado ( 4 Km. y 850 m.) en el Parque del Agua. Lo recorrerá tantas veces como sea necesario para completar los kilómetros necesarios que entrañan 7 MARATONES.
¿Por qué 7? 7 MARATONES es un homenaje a las familias y enfermos que viven y curan la enfermedad los 7 DÍAS DE LA SEMANA, sin tregua.
⮚ ¿Quieres colaborar de forma particular?
- Entra www.polymem.es y hazte con la camiseta del Reto, todos los beneficios irán directos a la asociación DEBRA-Piel de Mariposa. (precio camiseta 20€)
- Sólo por la compra de la camiseta, ya estás participando en este reto.
- Pero si además quieres hacerlo de forma activa, te proponemos que acumules todos los kilómetros que hagas desde ya en tus carreras y entrenamientos y te pongas como meta, completar tú también esos 7 maratones (42.2km x 7) hasta el día del Reto.
- Con tus datos nos asignan un grupo de Strava donde irán quedando registrados tus km y entre todos los campeones que terminen los 295.40 km, habrá un SORTEO especial.
- Con la camiseta recibirás las instrucciones perfectamente detalladas.
- Sigue toda la información y avances del reto en las redes sociales de @polymem_esp
⮚ ¿ERES EMPRESA Y QUIERES PARTICIPAR?
Puedes descargarte el dossier de colaboración. Se puede patrocinar el evento de diferentes formas
Más información sobre la enfermedad piel de mariposa y la asociación en la web www.pieldemariposa.es/
