Al aire libre

[Al aire libre] Día Internacional del Síndorme de Wolfhirschhorn

• Fecha: 16 de abril 2016

• Descripción Coincidiendo con la celebración del día internacional del síndrome de Wolf Hirschhorn la asociación que lleva su nombre celebrará un evento informativo de esta patología el próximo día 16 de abril en la Plaza del Pilar de Zaragoza desde las 10h a las 20h.

Será una jornada de información y lúdica, y los peques podrán disfrutar de castillos hinchables, juegos predeportivos y populares, pintacaras, animación infantil, muñecos animados, zanquistas y disco móvil infantil.

Y todo ello con la intención de que se conozca esta enfermedad y de concienciar a la sociedad de que por ser pocos no son menos importantes y tienen derecho a la integración y a una calidad de vida digna.

Sobre la Asociación: Esta asociación de ámbito nacional agrupa a los padres, familiares y amigos de los , aproximadamente, 50 niños que, en España, padecen esta patología catalogada como poco frecuente y consistente en una delección de genes en la región 16 del brazo corto del cromosoma 4 , y de ahí que su día sea el 16 de abril.

Esta cromosomopatía tiene como consecuencia, en mayor o menor grado, unos rasgos faciales típicos, retraso de crecimiento, retraso psicomotor e intelectual, epilepsia y múltiples problemas orgánicos.

La Asociación se creó en el año 2010 con el objeto de fomentar la investigación y ayudar, en una u otra forma, a las familias con hijos que padecen esta patología.

• Edad recomendada: todas edades

• Hora: desde las 10 h

• Lugar: Plaza del Pilar

• Precio: gratuito

• Organiza: Asoc. Española del síndorme de Wolfhirschhorn

• Más información: Wolfhirschhorn.com

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