[Al aire libre] Día internacional del síndrome de Wolf-Hirschhorn

Wolf-Hirschhorn

• Fecha: 19 de abril 2015

• Descripción:  El día internacional del síndrome de Wolf-Hirschhorn (16 de abril), la asociación que lleva su nombre celebraa un evento informativo de esta patología en la Plaza del Pilar de Zaragoza durante toda la mañana.

Esta asociación de ámbito nacional agrupa a los padres, familiares y amigos de los, aproximadamente, 40 niños que, en España, padecen esta patología catalogada como poco frecuente y consistente en una deleccion de genes en la región 16 del brazo corto del cromosoma 4P, y de ahí que su día sea el 16 de abril.
Esta cromosomopatía tiene como consecuencia, en mayor o menor grado, unos rasgos faciales típicos, retraso de crecimiento, retraso psicomotor, epilepsia y multiples problemas organicos.
La Asociacion se creo en el año 2010 con el objeto de fomentar la investigación y ayudar, en una u otra forma, a las familias con hijos que padecen esta patología.
Habrá  castillos hinchables, juegos predeportivos y populares, pintacaras, animación infantil, muñecos animados, zanquistas y disco móvil infantil.
Todo ello con la intención de que se conozca esta enfermedad y de concienciar a la sociedad de que por ser pocos no son menos importantes y tienen derecho a la integración y a una calidad de vida digna.
• Organiza: Asoc. española  Wolf-Hirschhorn

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